Darm NET-carcinoid

Algemene info

Neuro-endocriene tumor (NET)

NET is eigenlijk een verzamelnaam voor heel veel soorten tumoren. De overeenkomst tussen deze NET's is dat ze ontstaan uit cellen die stofjes of hormonen maken, zogenaamde neuroendocriene cellen. Wanneer een neuroendocriene cel te snel groeit kan een opeenhoping van deze cellen ontstaan: een NET.

NET's zijn zeldzaam voorkomende kwaadaardige tumoren (gezwellen) die meestal zeer langzaam groeien. In principe kunnen NET's overal in het lichaam ontstaan. De meeste NET's (85%) worden echter gevonden in de blindedarm, de dunne darm en het laatste deel van de dikke darm.

NET's van het maag-darmkanaal worden vaak per toeval gevonden. Omdat het langzaam groeit, geeft de tumor in het begin meestal geen klachten. Het komt regelmatig voor dat een NET in de blindedarm per toeval wordt ontdekt als deze vanwege een blindedarmontsteking verwijderd moet worden.

Of er klachten ontstaan is afhankelijk van de plaats waar de NET zit en of er uitzaaiingen (metastasen) zijn naar andere delen van het lichaam. Vaak heeft de patiŽnt pas klachten als de NET is uitgezaaid, bijvoorbeeld naar de lever of de long. Van patiŽnten met een NET van de dunne darm is bijvoorbeeld bekend dat zij langdurig onbegrepen buikklachten kunnen hebben, voordat uiteindelijk de diagnose gesteld wordt. De meeste klachten worden veroorzaakt doordat de NET bepaalde stoffen en hormonen uitscheidt, zoals serotonine en histamine. Deze stoffen komen in de bloedbaan terecht. Daardoor kan de patiŽnt klachten krijgen als blozen van het gelaat (opvliegers), zwelling van hoofd en nek, hartkloppingen, zweten, buikkrampen, diarree, gewichtsverlies, kortademigheid en hartafwijkingen. Deze klachten worden 'het carcinoÔdsyndroom' genoemd.

Informatie over neuro-endocriene tumoren graad 1 en 2 (NET)

Vragen en antwoorden over NET graad 1 en 2

Wat zijn NET? Een film over Neuro Endocriene Tumoren

Behandelingen bij NET: een film over Neuro Endocriene Tumoren

NET/NEC-centrum UMCG

Inleiding

U heeft een neuro-endocriene tumor (NET) of een neuro-endocrien carcinoom (NEC). Dit zijn beiden zeldzame vormen van kanker.  NET's en NEC kunnen  overal in het lichaam voorkomen.  De klachten en behandeling  van een NET of NEC zijn voor iedere patiŽnt anders.

Omdat deze tumoren heel zeldzaam zijn worden patiŽnten zoveel mogelijk behandeld in gespecialiseerde ziekenhuizen. Het UMCG is ťťn van deze ziekenhuizen. Binnen het ziekenhuis is er een  NET/NEC team dat betrokken is bij de behandeling van patiŽnten met een NET of NEC.  

NET/NEC-Centrum UMCG

In het NET/NEC-Centrum werkt het NET team. Alle leden van dit team zijn gespecialiseerd op het gebied van NET/NEC. Het team bestaat uit een chirurg (de arts die opereert) en een chirurg met extra specialisatie in operaties van de lever/alvleesklier en galwegen, een patholoog (de arts die stukjes weefsel onder de microscoop bekijkt), een radioloog (de arts die de CT en of MRI scans beoordeelt), een nucleair geneeskundige (een arts die de PET scans beoordeelt) een endocrinoloog (een arts met extra kennis over de hormonen in het lichaam), een radiotherapeut  (een arts die bestralingen toepast), een internist-oncoloog (een arts die u de behandelingen met medicijnen geeft),  een maag-darm leverarts (de arts die veel weet van de spijsvertering) en oncologieverpleegkundigen met kennis van alle klachten en problemen die patiŽnten met een NET/NEC ervaren.  Daarnaast zijn er ook psychologen, diŽtisten, en fysiotherapeuten met veel kennis en ervaring op dit gebied.

In maart 2015 heeft het NET/NEC-centrum van het UMCG het certificaat “Center of Excellence” van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) ontvangen. Dit certificaat wordt uitgereikt aan ziekenhuizen die voldoen aan diverse criteria op het gebied van het aantal patiŽnten, het stellen van diagnose, behandelingen, verpleegkundige zorg en wetenschappelijk onderzoek.

Aanspreekpunt voor patiŽnten

Aanspreekpunt voor patiŽnten en naasten zijn de patiŽntencoŲrdinatoren, Henny van Essen en Sophie Bunskoek. Beiden te bereiken via 050-3616161. Dit is de receptie van het UMCG en u kunt dan vragen of Henny of Sophie opgepiept kunnen worden (pieper 77534 of 77556)

Uw hoofdbehandelaar

PatiŽnten met een NET of NEC kunnen door verschillende artsen worden behandeld, u wordt bijvoorbeeld eerst geopereerd door de chirurg en krijgt daarna van de internist-oncoloog medicijnen. Er is ťťn hoofdbehandelaar, deze is eindverantwoordelijk voor uw hele behandeling.

U hoort wie uw hoofdbehandelaar is.

NET/NEC-bespreking

 Er is een wekelijkse bespreking van het NET/NEC team om te overleggen over patiŽnten.  Hier worden nieuwe NET/NEC patiŽnten besproken.  Verder kunnen artsen vragen stellen aan de andere leden van het NET team. Op deze manier kan uw hoofdbehandelaar gebruik maken van alle kennis en expertise van de verschillende NET-specialisten. De uitkomst van de NET-bespreking zal door uw hoofdbehandelaar met U worden besproken.

Verdere informatie over uw ziekte en behandeling zal u ook krijgen van uw hoofdbehandelaar.

Behandelingen

De meest toegepaste behandelingen van kanker zijn:

  • operatie;
  • bestraling;
  • behandeling met medicijnen.

Veel mensen met kanker krijgen een combinatie van de genoemde behandelmethoden. De keuze en de volgorde van de verschillende behandelingen is onder meer afhankelijk van de kenmerken van de tumor, het stadium van de ziekte en uw lichamelijke conditie. De behandeling wordt dus voor u persoonlijk binnen een behandelteam bepaald.

Deze website geeft informatie over behandelingen die bij carcinoÔdtumoren gegeven kunnen worden. Welke van deze informatie op u van toepassing is zal worden besproken in een persoonlijk gesprek met de internist-oncoloog. Samen met de oncologie-verpleegkundige/verpleegkundig specialist wordt uw persoonlijke behandeling toegelicht.

Voorblad patiŽnteninformatie

PatiŽnteninformatie Somatostatine analogen bij neuro-endocriene tumor

PatiŽnteninformatie Lanreotide bij neuro-endocriene tumoren

PatiŽnteninformatie Interferon alfa neuro-endocriene tumor

Studies

Zoals in alle academische ziekenhuizen wordt ook in het Universitair Medisch Centrum Groningen medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan. Dit onderzoek kan gericht zijn op het vinden van betere methoden om een ziekte vast te stellen of te behandelen, of op het verwerven van meer inzicht in de werking van het lichaam en ziekteprocessen. Dergelijk onderzoek is alleen mogelijk met de medewerking van 'proefpersonen', hetzij patiŽnten of gezonde vrijwilligers. Mogelijk vragen wij uw hulp om aan een onderzoek mee te werken. U ontvangt dan informatie over het doel van het onderzoek waaraan u mee kunt doen, de te gebruiken onderzoeksprocedure en de voor- en nadelen ervan. Als u vindt dat u voldoende informatie hebt, kunt u beslissen of u aan het onderzoek wilt deelnemen. Deelname aan onderzoek is vrijwillig.